От всеобщего образования для всех к качественному образованию для каждого
Инклюзивное образование в Казахстане – доступность обучения детей с ограниченными возможностями в общеобразовательных школах

Ирина Ясина, экономист, публицист, обозреватель «РИА Новости», автор книги «Человек с человеческими возможностями». Ее вторая книга — «История болезни» — выйдет в этом году в издательстве Corpus.

В 35 лет я узнала, что у меня рассеянный склероз. Болезнь давала о себе знать и раньше, но все как у всех — работаешь, бегаешь и не обращаешь внимания на здоровье. Болезнь со своими проявлениями не мешала мне жить. Ну пальцы немеют — значит, надо бросить курить, с кем не бывает… А в мае 1999 года она стала мне заметна. Моей дочке тогда еще не было и 10 лет.

Так начался долгий путь, появился новый опыт — принятия новой ситуации, возможностей и ограничений. От меня сразу же, буквально в считаные дни после того, как я узнала диагноз, ушел муж. Сейчас я могу спокойно про это говорить, а тогда предательство казалось невыносимым. Так что мы пошли по максимально тяжелому пути, но в итоге он оказался правильным — лучше рубить хвост сразу, а не по частям.

А с принятием болезни ситуация, как ни странно, была простая. Ведь выбора особенного у тебя нет. Если ты болен «быстрой», скоротечной болезнью, то ты можешь сказать: «А я ничего не буду делать, я сгорю, но быстро и ярко». Я вспоминаю в повести «История болезни» про ремарковскую героиню, которая уехала из высокогорного туберкулезного санатория на Лазурный берег, где ее ждали шампанское и любовь. Моя болезнь совершенно другая — рассеянный склероз неизлечим, но позволяет жить годами. При современной поддерживающей терапии сердце будет биться и мозг будет соображать столько, сколько отмерено. Другой вопрос — качество жизни.


Можно, конечно, закончить все сразу, но я к этому не была готова. Хотя подобные мысли, конечно, были. Представить в 35 лет, что ты станешь инвалидом — сидячим, лежачим, — это ужасно. И ты мысль эту гонишь, но она все равно тебя преследует. Но в какой-то момент меня пронзило: у меня же несовершеннолетняя дочь! Я в тот момент больше думала о ней, чем о родителях. А сейчас больше думаю о них. Нельзя по собственной воле подвергать родителей такому испытанию — пережить своего ребенка — никогда.

Партнеры